山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)、山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)2017年學(xué)術(shù)年會(huì)于7月2日在淄博隆重舉行，此次大會(huì)由山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)、山東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主辦，淄博市婦幼保健院承辦。山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院書(shū)記韓金祥和淄博市衛(wèi)生計(jì)生委黨委委員、中醫(yī)藥管理局副局長(zhǎng)李全營(yíng)出席會(huì)議并講話，來(lái)自全省各醫(yī)療機(jī)構(gòu)相關(guān)專(zhuān)業(yè)的近100多名委員和代表參加會(huì)議。

成立大會(huì)由淄博市婦幼保健院肖洪濤院長(zhǎng)主持，邀請(qǐng)了多位在罕見(jiàn)病研究方面有很深造詣的國(guó)內(nèi)外知名專(zhuān)家：全國(guó)知名醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專(zhuān)家、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院副院校長(zhǎng)張學(xué)教授；“萬(wàn)人計(jì)劃”百萬(wàn)工程領(lǐng)軍人才、罕見(jiàn)病防治研究崗位“泰山學(xué)者”特聘專(zhuān)家、博士生導(dǎo)師、山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院黨委書(shū)記韓金祥教授，加拿大渥太華大學(xué)兒童醫(yī)院研究所出生缺陷篩查實(shí)驗(yàn)室主任Dennis Bulman教授、山東大學(xué)齊魯醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焉傳祝教授，以及來(lái)自全國(guó)各地的張慶國(guó)、班博、孫立榮、劉奇跡、鄒卉、韓發(fā)彬、崔亞洲、魯艷芹等授課，專(zhuān)家們分別從中國(guó)罕見(jiàn)病注冊(cè)登記、防治進(jìn)展、大病醫(yī)保政策、罕見(jiàn)矮小病診療、戈謝病診療、罕見(jiàn)病基因診斷、新生兒遺傳代謝病篩查、遺傳性骨病治療進(jìn)展等方面為與會(huì)代表呈上了一場(chǎng)學(xué)術(shù)盛宴，對(duì)規(guī)范全省罕見(jiàn)病的診斷及治療具有重要的指導(dǎo)價(jià)值。