齊魯晚報·齊魯壹點

“我有一個殘缺的‘小耳朵’，需要用短發(fā)來擋住它，記憶中我的童年沒有太多歡聲笑語，因為耳朵殘缺，我們?nèi)胰颂崞疬@個都比較沉默，尤其是媽媽，經(jīng)常會偷偷流淚。我是不是他們的負擔？他們會不會有天不喜歡我了？”樂樂（化名）今年七歲半，因為從小患有小耳畸形，她的生活軌跡也與其他正常孩子有所不同。她像其他女孩一樣，也有著一個“美麗的公主夢”，那就是扎個馬尾辮，穿上小裙子，再也不害怕英語考試……

“扎不了馬尾辮，

也沒有小朋友和我玩”

“一出生，我的公主夢就不在了，我不能扎馬尾辮，只能留齊耳短發(fā)，小朋友們都不愿意跟我玩，陪伴我最多的只有家人，因為我和其他小朋友不一樣?！边@些就是樂樂對自己童年的評價，也是她內(nèi)心最刺痛的遺憾?！靶r候媽媽一給我梳頭，我就問媽媽，你為什么你老給我梳娃娃頭，我也想穿漂亮的連衣裙，扎一個其他小朋友那樣驕傲公主般的馬尾辮，但每次這樣問，媽媽總會跑到衛(wèi)生間打開水龍頭哭，后來我也就不問了。再后來我長大了，也知道了一些我的病況，有時也會問父母，我會不會成為他們的負擔，但他們總是和我說，樂樂你不是啊，即使是，也是我們甜蜜的小負擔，我們?nèi)叶己軔酆軔勰?，你是爸爸媽媽努力工作的動力，我們一定會把你的小耳朵治好，然后媽媽每天都給你扎你喜歡的馬尾辮?！?/span>

“我是去年見到這個孩子的，當時孩子耳朵的位置只有殘缺條梭樣肉贅，幾乎看不出來是耳朵，并且因為沒有耳道所以嚴重影響了聽力，當時我便建議對孩子進行手術，但礙于高昂的手術費用和孩子的年齡，媽媽不得不暫時擱置了，今年再次見到孩子后，看著孩子害羞的表情，我覺得孩子必須要做手術了。經(jīng)過充分溝通，最后我們決定幫助孩子申請資助，為孩子進行手術，手術方式選擇生物材料植入，避免取肋軟骨的創(chuàng)傷和瘢痕?！弊筒┦袐D幼保健院耳鼻喉科主任韓軍寧表示。

本周末幫孩子造耳

預計持續(xù)8小時，難度之高為淄博首例

在得知樂樂情況之后，淄博市婦幼保健院領導高度重視，為了給患兒提供最高效的治療，醫(yī)院特邀北京同仁醫(yī)院趙守琴主任、上海東方麗人醫(yī)院吳建明教授、陸忠凱博士等多名專家聯(lián)合會診，再經(jīng)過充分溝通準備后，決定在本周末為其進行耳廓畸形矯正術、耳道成形術和耳廓瘢痕切除術。“此次手術難度極高，所以我們邀請到的都是行業(yè)內(nèi)的頂級專家，也是國內(nèi)做這個手術最多的專家。此次小耳畸形手術采用生物材料進行，為淄博市首例，預計將持續(xù)8個小時，一次性完成，可避免患兒經(jīng)過多次手術和取肋軟骨的痛苦，所以意義重大?！表n軍寧介紹說。

“聽到醫(yī)院發(fā)來的消息，說給孩子耳朵治療有了最佳方案后，我們心里十分激動?！睒窐犯改刚f，“這些年，我們一直都在密切關注著和孩子治療有關的各種消息，聽說這次治愈的機會非常大，并且治好后不但不會影響孩子聽力，還能夠讓她和正常其他小姑娘一樣，讓孩子有尊嚴的活著，這真的是我們最大的心愿。”

果斷選擇高難度手術

是為了不影響孩子未來成長

據(jù)韓軍寧介紹，耳廓畸形分為形態(tài)畸形和結構畸形，形態(tài)畸形發(fā)病率達20%以上，結構畸形，也就是俗稱的小耳畸形，發(fā)病率約為萬分之二到四。淄博每年出生4萬多名新生兒，其中小耳畸形患兒有40名左右，占比近千分之一?！拔覀冏鳛槿墜D幼網(wǎng)絡龍頭單位，負責淄博市出生缺陷管理，全市小耳畸形患兒也會到醫(yī)院進行耳廓的檢查和聽力診斷檢測，我們會第一時間接觸到這些不幸的孩子和家長，很慶幸我們可以第一時間告訴家長應該怎么做，給予他們規(guī)范的指導。所以我們也開展了與之相應的耳廓無創(chuàng)矯形和小耳畸形手術治療，旨在幫助這些孩子重獲健康和美麗的耳朵，享有健康人生。”

“目前治療小耳畸形常用的做法就是自體肋軟骨耳畸形矯正和高分子醫(yī)用材料耳畸形矯正，前者的優(yōu)點是取患者自己身上的肋軟骨，手術費用相對較低，但缺點是患者手術痛苦大，創(chuàng)傷大，胸部還會有一個很大的疤痕，對女孩未來的生活影響很大。并且手術一般要做2到3次，手術整體需要1年左右，周期長，反復的手術容易給孩子帶來心理陰影，且短期內(nèi)多次麻醉會給患兒帶來全身影響，分次手術也會讓聽力重建和耳廓再造相互產(chǎn)生不良影響?！表n軍寧說。

“而后者的優(yōu)點則是耳朵效果逼真，外形穩(wěn)定不易變形，且痛苦小，沒有胸廓瘢痕。手術一次完成，術后住院觀察15天就可以出院，不用耽誤很長的時間，也能避免多次麻醉和手術的痛苦?！表n軍寧介紹說，“不過缺點就是因為手術難度極高，且手術費用也較高?！?/span>

醫(yī)院減免17萬費用

但余款壓力依然很大

據(jù)了解，此次手術由于難度極高，費用算下來，包括生物材料、手術費、專家費等，合計約需要30萬。龐大的治療費對于樂樂家庭來講，壓力很大。

為了給我治療，爸爸媽媽這幾年一直在密切關注著小耳畸形的治療進展，前幾天，媽媽說淄博市婦幼保健院的專家有了對我耳朵治療的最佳方案，可以為我做耳廓修復及開通耳道手術，治愈成功的機會非常大，如果治療好了我也能和其他小姑娘一樣，扎馬尾辮穿小裙子，和小伙伴跑跑跳跳，實現(xiàn)我的公主夢。但一聽到治療費用，父母都不說話了，像我們這樣的普通家庭，父母都是普通工人，上面又有爺爺奶奶需要照顧，下面還有個三歲的弟弟，這些年治療費已經(jīng)花了不少，但這次父母又不愿意放棄這次治療機會，為此，他們承受著巨大的精神壓力和經(jīng)濟壓力。”樂樂說。

經(jīng)過溝通，為了更好幫助患兒，淄博市婦幼保健院幫患兒減免了近17萬的費用。“多年以來，我院與中國聽力醫(yī)學發(fā)展基金會共同成立了淄博凝靜愛耳公益基金，曾幫助了上百名聽障兒童，為兩名聽障兒童免費植入了價值20萬的耳蝸，為30名兒童提供康復訓練費用。此次我們也發(fā)起線上募捐，一起救助這個可愛的孩子?！表n軍寧說，

希望其他有想幫助樂樂的愛心市民也能伸出援手，讓樂樂有機會變成一個正常的孩子，幫助她實現(xiàn)“美麗的公主夢”。