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      《淄博晚報》你的世界孤獨自精彩——不一樣的童年(一)

      作者:佚名      來源:NET/DXZM     點擊:      時間:2018/6/2 11:12:44

      孩子,是這個世界最美好的存在。他們天真、爛漫、純潔,他們的未來充滿了光明和希望。而就在我們身邊,還生活著這樣一群孩子他們或多或少,有著這樣那樣的缺憾卻依然在家人、醫(yī)生、護士們的關愛下,快樂成長。
        
        23個月的浩浩,從出生就是一大家人的掌上明珠,可同齡的孩子都已經(jīng)牙牙學語,甚至可以說出簡短語句的時候,浩浩卻只能蹦出兩個詞,不管男女,見人就喊爸爸、媽媽”,情緒很容易失控,一點不順心就倒地大哭,要是媽媽在家,他能從早上哭到太陽落山。
        發(fā)覺了浩浩的不正常,家人帶他來到淄博市婦幼保健院兒童保健科就診。經(jīng)過了整整一天172項測試后,浩浩被診斷為典型的孤獨癥開始了對癥康復治療,10天后當浩浩用他稚嫩的聲音喊出一聲姥爺,一家人喜極而泣……


        一年1000多個孩子走向孤獨
        兒童保健科主任黃曉玲說,像浩浩這樣的孩子有很多,兒童孤獨癥的發(fā)病率很高且不斷在上升,國內(nèi)平均1000-6歲的孩子中就有一個是孤獨癥患兒,按照這個比例計算我市孤獨癥患兒也有幾千人。我這里幾乎每天都有新診斷出來的孤獨癥患兒加上智力障礙,去年共診斷了1000多例。
        黃曉玲介紹,兒童孤獨癥又稱兒童自閉癥是一類以嚴重孤獨,缺乏情感反應,語言發(fā)育障礙,刻板重復動作和對環(huán)境奇特的反應為特征的疾病,多見于男孩,男女比例為5:1,一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來。孤獨癥的典型特點是大部分患兒語言發(fā)育遲緩、社會交往障礙或重復、刻板的行為等。也有的見人不笑、動作僵硬,有的喊名字沒有反應,有的卻異常開朗,還有高功能孤獨癥等1000個孩子,有一千種具體表現(xiàn),每個孩子都不一樣。

        免費康復愛心開啟一扇窗

        在孤獨癥康復方面,淄博市婦幼保健院兒童保健科、康復中心自2000年開始接收治療孤獨癥/智障兒童,2013年被評為省級智力障礙兒童康復機構,2015年被評為省級孤獨癥兒童康復機構。自2015年作為全市孤獨癥/智障兒童定點評估機構,承擔起全市孤獨癥及智障兒童的診斷、殘疾評估、康復治療及康復訓練技術指導工作。目前每天在該機構接受康復的兒童達100余人。
        在康復中心護士長楊德香說,浩浩這樣的孩子在這里算是比較幸運的。他的家人發(fā)現(xiàn),康復干預也早孩子恢復得快,預后效果非常好但很多孩子沒有這份幸運。楊德香介紹:有一個孩子叫馮西,來時2歲多不會說話,交流認知能力都很差有一個孩子叫喚星,5歲多來的已經(jīng)堅持康復訓練了一年半,現(xiàn)在剛剛學會1-10的數(shù)字讀寫,還有一個孩子來的時候3啥稱呼也不會,別人喊他也沒反應……”
        楊德香對康復中心的孩子如數(shù)家珍,她說,每一個孩子身后都是一個家庭艱辛的付出在這里她每天都能看到孩子們的努力,看到家長們的咬牙堅持更讓她難忘的是孩子們出現(xiàn)哪怕一點點進步后那份激動和興奮。
        為了幫助過更多孤獨癥患兒準確化康復我們實行的是免費康復。楊德香說,只要診斷為孤獨癥患兒,符合相關救助條件就可以申請免費康復,不僅可以免掉孩子一年12000元的康復費用,還有2500元的生活補貼。
        康復中心設有聽覺統(tǒng)合訓練室、感覺統(tǒng)合訓練室、個別化訓練室(精細動作、語言、認知)、音樂治療室、集體課教室、家長咨詢室等。
        我們著力促進康復兒童的感知、認知、語言交往、大運動、精細動作、社會適應性、生活自理等能力的提高,現(xiàn)在,康復訓練中心同時有100多個孩子參與訓練,資源有限,很多孩子都預約不上。

       

      早篩查早發(fā)現(xiàn) 攜手讓他不孤獨
        即便康復中心早已人滿為患,但是還有許多孤獨癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷更說不上治療。黃曉玲說,目前中國0-14歲的孤獨癥兒童有超過200,卻只有不到10%的患兒正在接受康復訓練,這意味著很多孩子可能因為錯失黃金干預期而永遠無法追趕上正常人的步伐。
        近5年來淄博市婦幼保健院兒童保健科對全部門診健康查體18月齡兒童實施M-CHAT孤獨癥篩查,同時定期對基層婦幼機構兒保從業(yè)人員、托幼機構從業(yè)人員進行培訓、宣教孤獨癥的相關知識力爭做到早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。
        黃曉玲作為市政協(xié)委員,連續(xù)幾年針對孤獨癥兒童問題提交了多項提案呼吁社會各界加強對孤獨癥兒童的關注,其中2015年通過政協(xié)提案為在醫(yī)療機構特殊教育崗位上工作的教師解決了職稱晉升問題。
        面對日益增多的孤獨癥患兒,黃曉玲說,她希望還能增建更多的公辦康復機構。對于已存在的機構,管理部門應制定相應的評審標準,包括機構場地規(guī)模、從業(yè)人員資質(zhì)等是否達標,都應該有對應的行業(yè)規(guī)范。希望社會各界能夠提高對孤獨癥兒童的關注度,攜手努力,共同為他們的健康成長保駕護航。

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