孩子,是這個世界最美好的存在。他們天真、爛漫、純潔,他們的未來充滿了光明和希望。而就在我們身邊,還生活著這樣一群孩子,他們或多或少,有著這樣那樣的缺憾,卻依然在家人、醫(yī)生、護士們的關愛下,快樂成長。
2歲3個月的浩浩,從出生就是一大家人的掌上明珠,可同齡的孩子都已經(jīng)牙牙學語,甚至可以說出簡短語句的時候,浩浩卻只能蹦出兩個詞,不管男女,見人就喊“爸爸”、“媽媽”,情緒很容易失控,一點不順心就倒地大哭,要是媽媽在家,他能從早上哭到太陽落山。
發(fā)覺了浩浩的不正常,家人帶他來到淄博市婦幼保健院兒童保健科就診。經(jīng)過了整整一天172項測試后,浩浩被診斷為典型的孤獨癥,開始了對癥康復治療,10天后,當浩浩用他稚嫩的聲音喊出一聲“姥爺”時,一家人喜極而泣……
一年1000多個孩子走向“孤獨”
兒童保健科主任黃曉玲說,像浩浩這樣的孩子有很多,兒童孤獨癥的發(fā)病率很高,且不斷在上升,國內(nèi)平均100個0-6歲的孩子中就有一個是“孤獨癥”患兒,按照這個比例計算,我市孤獨癥患兒也有幾千人。“我這里幾乎每天都有新診斷出來的孤獨癥患兒,加上智力障礙,去年共診斷了1000多例。”
黃曉玲介紹,兒童孤獨癥又稱兒童自閉癥,是一類以嚴重孤獨,缺乏情感反應,語言發(fā)育障礙,刻板重復動作和對環(huán)境奇特的反應為特征的疾病,多見于男孩,男女比例為5:1,一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來。孤獨癥的典型特點是大部分患兒語言發(fā)育遲緩、社會交往障礙或重復、刻板的行為等。也有的見人不笑、動作僵硬,有的喊名字沒有反應,有的卻異常開朗,還有高功能孤獨癥等,“1000個孩子,有一千種具體表現(xiàn),每個孩子都不一樣。”
免費康復!愛心開啟一扇窗
在孤獨癥康復方面,淄博市婦幼保健院兒童保健科、康復中心自2000年開始接收治療孤獨癥/智障兒童,2013年被評為省級智力障礙兒童康復機構,2015年被評為省級孤獨癥兒童康復機構。自2015年作為全市孤獨癥/智障兒童定點評估機構,承擔起全市孤獨癥及智障兒童的診斷、殘疾評估、康復治療及康復訓練技術指導工作。目前,每天在該機構接受康復的兒童達100余人。
在康復中心,護士長楊德香說,浩浩這樣的孩子在這里算是比較幸運的。“他的家人發(fā)現(xiàn)得早,康復干預也早,孩子恢復得快,預后效果非常好,但很多孩子沒有這份幸運。”楊德香介紹:“有一個孩子叫馮西,來時2歲多不會說話,交流認知能力都很差,有一個孩子叫喚星,5歲多來的,已經(jīng)堅持康復訓練了一年半,現(xiàn)在剛剛學會1-10的數(shù)字讀寫,還有一個孩子來的時候3歲,啥稱呼也不會,別人喊他也沒反應……”
楊德香對康復中心的孩子如數(shù)家珍,她說,每一個孩子身后都是一個家庭艱辛的付出,在這里她每天都能看到孩子們的努力,看到家長們的咬牙堅持,更讓她難忘的是孩子們出現(xiàn)哪怕一點點進步后那份激動和興奮。
“為了幫助過更多孤獨癥患兒準確化康復,我們實行的是免費康復。”楊德香說,只要診斷為孤獨癥患兒,符合相關救助條件,就可以申請免費康復,不僅可以免掉孩子一年12000元的康復費用,還有2500元的生活補貼。
康復中心設有聽覺統(tǒng)合訓練室、感覺統(tǒng)合訓練室、個別化訓練室(精細動作、語言、認知)、音樂治療室、集體課教室、家長咨詢室等。
“我們著力促進康復兒童的感知、認知、語言交往、大運動、精細動作、社會適應性、生活自理等能力的提高,現(xiàn)在,康復訓練中心同時有100多個孩子參與訓練,資源有限,很多孩子都預約不上。”
早篩查早發(fā)現(xiàn) 攜手讓他不“孤獨”
即便康復中心早已人滿為患,但是還有許多孤獨癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷,更說不上治療。黃曉玲說,目前中國0-14歲的孤獨癥兒童有超過200萬,卻只有不到10%的患兒正在接受康復訓練,這意味著很多孩子可能因為錯失“黃金干預期”而永遠無法追趕上正常人的步伐。
近5年來,淄博市婦幼保健院兒童保健科對全部門診健康查體18月齡兒童實施M-CHAT孤獨癥篩查,同時定期對基層婦幼機構兒保從業(yè)人員、托幼機構從業(yè)人員進行培訓、宣教孤獨癥的相關知識,力爭做到早篩查、早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。
黃曉玲作為市政協(xié)委員,連續(xù)幾年針對孤獨癥兒童問題提交了多項提案,呼吁社會各界加強對孤獨癥兒童的關注,其中2015年通過政協(xié)提案,為在醫(yī)療機構特殊教育崗位上工作的教師解決了職稱晉升問題。
面對日益增多的孤獨癥患兒,黃曉玲說,她希望還能增建更多的公辦康復機構。對于已存在的機構,管理部門應制定相應的評審標準,包括機構場地規(guī)模、從業(yè)人員資質(zhì)等是否達標,都應該有對應的行業(yè)規(guī)范。希望社會各界能夠提高對孤獨癥兒童的關注度,攜手努力,共同為他們的健康成長保駕護航。